Le temps du partage

Après avoir énuméré un certain nombre de difficultés rencontrées (files actives tendues, ruptures de parcours, phénomène de mutualisation face à la spécificité des handicaps, besoin de réponses urgentes…), l’ensemble des intervenants de cette table ronde s’est accordé sur la nécessité de prendre le temps de créer un lien de confiance avec les personnes accompagnées. Cette relation serait gage d’une meilleure efficacité sur le long terme car elle permettrait d’accéder au savoir expérientiel des personnes concernées, soit aux connaissances et compétences acquises par l’expérience. Ce temps nécessaire questionne cependant les capacités d’actions des établissements face à des files actives de plus en plus tendues. Les échanges entre Josette Bury, présidente de l’AFTC Lorraine (association de familles des traumatisés crâniens et cérébrolésés), Eric Pinet, médiateur de santé-pair en SAMSAH, Florie Vuattoux, éducatrice spécialisée, référente de parcours en SAMSAH et chargée de la mise en place et l’animation du projet Capdroits de Ladapt de Lyon, et Malika Zigh, personne concernée, membre du CoPil SAM’Concerne en SAVS-SAMSAH, ont montré que le savoir expérientiel pouvait intervenir comme une ressource pour une meilleure prise en charge des personnes. 

Il s’agirait dans un premier temps de reconnaitre et d’institutionnaliser les compétences des personnes aidantes et des personnes concernées.

A la suite d’un accident, le fils de Josette Bury subi un traumatisme crânien, elle se retrouve alors seule face à un handicap qui n’était « ni reconnu, ni compris dans le monde du handicap et dans le monde de la MDPH ». L’expérience acquise lui permettra de faire émerger un besoin professionnel et d’y répondre en créant et en exerçant le métier de facilitatrice de parcours de vie. Elle propose un accompagnement personnalisé qui permet de limiter les ruptures de parcours, notamment lorsque le handicap est complexe et « invisible » et que les difficultés qui en découlent au quotidien sont parfois imperceptibles. 

« L’ARS a compris l’intérêt du poste car les personnes cérébrolésées ne peuvent pas s’exprimer, n’ont pas de mémoire. Il faut acquérir leur confiance et susciter leur envie de nous appeler pour de l’aide et pour ça il faut apprendre à les connaître et passer beaucoup de temps avec. » Josette Bury, présidente de l’AFTC Lorraine.

Ces nouveaux métiers valorisent l’acquisition des compétences relationnelles (soft skills) issues du savoir expérientiel. Ces compétences sont un atout pour faciliter la coordination entre la personne accompagnée, les professionnels et les proches, à condition que l’introduction d’un pair-aidant dans une équipe soit précédée d’une réflexion sur la connaissance et la compréhension des axes de compétences de chacun.

« Il y a un mécanisme qu’un professionnel non concerné ne peut pas reproduire, c’est un mécanisme d’identification. Le lien d’identification de pair à pair va être un facilitateur très puissant pour la coordination. Je rencontre plus de difficulté avec des partenaires institutionnels parce qu’ils ne reconnaissent pas mon métier. » Eric Pinet, médiateur de santé pair, intervenant d’expérience dans le champ de la santé mentale

A noter que l’intégration au sein d’une équipe peut se révéler être source de difficulté car si sa légitimité n’est pas remise en cause par les personnes accompagnées, sa reconnaissance institutionnelle demeure encore un enjeu d’actualité.

Dans un second temps, cette reconnaissance doit pouvoir s’accompagner d’un changement de regard et de posture vis-à-vis de la personne accompagnée en fonction de ses besoins. Celle-ci détient également un savoir expérientiel qui peut parfois relever de l’angle mort du professionnel comme a pu l’évoquer l’intervenante Florie Vuattoux, intervenante sur le Projet Capdroits à Ladapt de Lyon, qui constitue une recherche participative sur l’exercice des droits. En effet, si le vécu du handicap de la personne accompagnée n’est pas compris et reconnu, le risque serait de de manquer à certains besoins.

« Je connais les dispositifs, les partenaires, ce qui est possible de mettre en place ou pas, mais je ne sais pas comment la personne que j’accompagne vit sa situation. » Elle ajoute que « la place du professionnel n’est pas acquise, le professionnel doit trouver sa place auprès des personnes pour pouvoir les aider ». 

Il s’agirait donc de développer et d’acquérir un savoir commun pour adapter la posture de chacun dans l’accompagnement et ainsi « rééquilibrer », « mettre au centre » ou encore se « mettre à la place » de la personne accompagnée.

« L’idée c’est d’être dans le partage des savoirs et l’équilibrage entre les professionnels et le savoir des personnes. On parle plutôt de rééquilibrage. On est convaincu que tout le monde a à gagner, ça peut transformer nos accompagnements rien que par le regard qu’on leur porte et la mise en valeur de leur savoir ». François Parmentier, directeur du SAVS-SAMSAH, accompagnateur de Malika Zigh, personne concernée et partie prenante du dispositif SAM’Concerne

Malika Zigh en témoigne au regard de son savoir expérientiel : « Ils partagent tout avec moi, et ils me font participer à tout c’est comme si je travaillais et ça me plait énormément ! Je fais partie du COPIL et personne ne va prendre ma place ! »

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