Journée nationale d’échanges et de formation des SAMSAH et SAVS du 27 septembre 2022 –

Synthèse table ronde n°3

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Le temps de l’entourage

La présence des aidants ne relève pas d’une nouveauté, cependant la figure de l’aidant se distingue de plus en plus comme un nouvel acteur social qu’il faut prendre en compte dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap. En effet, son rôle tend de plus en plus à se différencier du rôle familial notamment grâce au travail de sensibilisation des associations entrepris ces dernières années. Amarantha Bourgeois, directrice de l’association JADE (Jeunes aidants ensemble), Michel Girard, vice-président délégué de l’UNAFAM 92 et ancien vice-président national, et Bénédicte Kail, conseillère nationale éducation et familles à l’APF France handicap nous ont fait part des enjeux que soulève la reconnaissance de la place et du rôle des aidants sur la nature des accompagnements. 

Les formes que peut prendre l’accompagnement vont être variables en fonction du cadre familial et de la relation entre les proches et les professionnels. Michel Girard, vice-président délégué de l’UNAFAM 92, rappelle que les proches ont un rôle de coordination qui permet entre autres de maintenir le lien entre la personne accompagnée et les structures intervenantes. Si ce lien est rompu alors le parcours de santé peut être impacté, c’est pourquoi il serait nécessaire d’entrer dans une logique de complémentarité voire de relation d’alliance avec les proches.

« On doit continuer les soins et composer avec ce que la personne et les familles peuvent, ou veulent bien faire. Il faut prendre en compte la complémentarité du point de vue des professionnels, ils voient ce que la famille ne voit pas. La famille doit pouvoir aider les soignants grâce aux connaissances du vécu de la personne » Michel Girard, vice-président délégué UNAFAM 92, ancien vice-président de l’UNAFAM.

Cette logique d’alliance suggère qu’il faut agir là où l’autre ne peut pas agir afin d’optimiser la qualité de l’accompagnement de la personne. Elle doit également prendre en compte les contraintes propres à la situation des aidants.

« Quand un professionnel s’adresse à un proche aidant, on est plutôt sur de la gestion partagée alors que quand il s’adresse au parent, celui-ci peut-être sur une dimension plus émotionnelle. » Bénédicte Kail, conseillère nationale éducation et familles, APF France handicap

En cas de rupture ou de difficultés, les aidants peuvent également être soutenus par le coordonnateur de parcours notamment parce qu’il bénéficie d’une légitimité auprès des professionnels de santé.

La reconnaissance de la place et du rôle de l’aidant implique par ailleurs de penser le périmètre d’accompagnement au-delà de la personne en situation de handicap car le profil des aidants est varié et évolue. Dans certains cas les aidants sont invisibilisés, c’est le cas notamment des jeunes aidants qui ont tendances à garder privé les difficultés qu’ils rencontrent.

14,3% de lycéens sont en situation d’aidance et rencontrent des difficultés cumulées qui affectent directement leur santé et leur vie sociale.

« Ce qui est différent c’est que le jeune est face à des défis plus importants car il est encore en construction de son identité. Plus il va vieillir et plus il sera amené à cumuler des casquettes : celui d’étudiant, de salarié, d’aidant… ce qui pose un risque sur sa santé physique, psychique, sur sa scolarité et sur sa vie sociale » selon Amarantha Bourgeois, directrice de l’association JADE

L’aidant ayant un rôle complémentaire avec les professionnels de santé, leur apporter un soutien permet d’agir directement sur la qualité de vie de la personne accompagnée mais questionne par ailleurs les limites du champ d’intervention des professionnels du secteur médico-social.

« Comment travailler avec les aidants lorsqu’ils sont épuisés et que nous n’avons pas suffisamment de temps ? Le soutien des aidants doit pouvoir faire partie des missions des SAMSAH-SAVS et plus largement des professionnels du secteur médico-social » propose ainsi Bénédicte Kail, conseillère nationale éducation et familles, APF France handicap.


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